Institucional
La enfermedad
Cuidados
Trato con el paciente
Información útil
Donaciones
Novedades
Links
Contacto
 

TRATO CON EL PACIENTE
Comunicación


Los movimientos coreicos son rápidos y coordinados pero son movimientos que no responden a nada. Pueden ocurrir en cualquier momento y afectar cualquier grupo muscular. Los movimientos voluntarios y automáticos pueden verse interrumpidos en forma tal de dificultar grandemente la coordinación respiratoria y el habla. Los miembros se ven hipotónicos y no se puede mantener una posición dada.

Muchas personas afectadas por la Enfermedad de Huntington experimentan alteración en los músculos que intervienen en el habla, deglución y en la respiración (Labios, mandíbula, lengua, velo palatino, cuerdas vocales, músculos faríngeos y respiratorios.) Incluso el paciente no puede sacar la lengua más que por unos cuantos segundos.

El habla se vuelve disártrica
Trastorno en la articulación del habla, distorsión en la emisión de las consonantes, distorsión de vocales.

Fonación
La calidad vocal puede ser ronca y/o la del sonido tenso/estrangulado. Se puede observar también tono de voz más grave, paros de la voz y quiebres de la producción oral.

Resonancia
Se puede evidenciar hipernasalidad, cuya interferencia con la resonancia contribuye al problema articulatorio de las consonantes imprecisas y oraciones cortas.

Pautas y Ejercicios de la musculatura que intervienen en la respiración y en el habla
La fonoaudióloga puede ayudar a retrasar y/o mejorar el habla y la respiración a través de ejercicios oro faciales, masoterapia, aumento de la capacidad respiratoria, relajación muscular.

La enfermedad de Huntington afecta a muchas habilidades necesarias para una comunicación eficaz cómo ser:
- Deterioro en la respiración.
- Voz ronca.
- Intensidad inapropiada.
- Articulación imprecisa.

También se encuentran alteradas muchas habilidades cognitivas necesarias para procesar lo que quereos decir. Estas dificultades son:
- Iniciar conversaciones.
- Espontaneidad en la conversaci ón.
- Trasformar los pensamientos en palabras.
- N úmero reducido de palabras para expresarse.
- Capacidad limitada de respuesta en una conversaci ón.
- Entender informaci ón compleja.
- Habilidades deterioradas en la lectura y escritura, con dificultad en la comprensi ón.

Las personas con la Enfermedad de Huntington también tienen otros problemas:

- Aprender nueva información y adquirir nuevas habilidades.
- Pobre capacidad e atención y concentración.
- Incapacidad de organizar, razonar y solucionar problemas.

Estas dificultades se van adquiriendo según progresa la enfermedad y se expresan de manera absolutamente aleatoria. Esta imprevisión puede ser tremendamente frustrante para la persona y su entorno. Pueden hacer una petición claramente en un momento y segundos después tener serias dificultades para articular palabra.

Como cuidador o familiar es importante entender que la persona no tiene ningún control sobre esto, es la naturaleza imprevisible de la enfermedad el origen del problema.

Debido a los problemas en la comunicación que se da con mucha frecuencia es necesario recurrir a señales externas, y ser conscientes de no monopolizar la conversación para evitar que él hable.

Cuando tiene problemas de comunicación es conveniente que consulte con un logopeda.

Pautas para compensar su habla:
- Entorno tranquilo, evite distracciones; (Televisor, mucha gente, lugares ruidosos)
- Mire a quien habla, concéntrese en la conversación;
- Tome aire antes de comenzar a hablar;
- Produzca frases cortas y haga pausas entre las frases y/o palabras;
- Hable despacio y trate de exagerar los sonidos de las palabras (será mejor comprendido).

Advertencias al interlocutor:
- Tenga mucha paciencia; Hable lentamente.
- Ambiente cómodo.
- Reduzca al máximo las distracciones.
- Indíquele cuando no entiende;
- Simplifique los mensajes ayudándose de señales.
- Repita la parte del mensaje que ha entendido, escríbalo o haga preguntas que requieran un SÍ o NO como respuesta para intentar completar el mensaje.
- Sugiérale que lo diga más despacio, que tome aire, que exagere los sonidos de las palabras.

Un individuo en las etapas avanzadas de la enfermedad puede haber perdido la capacidad de comunicación verbal. Una de las equivocaciones más grandes que podemos cometer es pensar que una persona que ha perdido la capacidad de comunicarse ha perdido también la capacidad de entender. Se sabe que las personas en las fases más posteriores de la enfermedad tienen un alto grado de comprensión de la conversación cotidiana, por lo que mantener la comunicación en esta etapa es extremadamente importante. Estas personas todavía tienen mucho que compartir. Hay una diferencia enorme en la calidad de vida de la persona si se siente conectada y afirmada como individuo.

Ver Manual del Cuidador de la Asociación de Corea de Huntington Española:

http://www.huntington-assoc.com/Curso%20cuidadores%20completo.pdf

 

Noticias

APAEH Asociación sin fines de lucro Personeria Juridica I.G.J. Res. 1454 info@huntingtonargentina.com.ar