COMUNICACIÓN:
Los movimientos coreicos son rápidos y coordinados pero
son movimientos que no responden a nada. Pueden ocurrir en cualquier
momento y afectar cualquier grupo muscular. Los movimientos
voluntarios y automáticos pueden verse interrumpidos
en forma tal de dificultar grandemente la coordinación
respiratoria y el habla. Los miembros se ven hipotónicos
y no se puede mantener una posición dada.
Muchas personas afectadas por la Enfermedad de Huntington experimentan
alteración en los músculos que intervienen en
el habla, deglución y en la respiración (Labios,
mandíbula, lengua, velo palatino, cuerdas vocales, músculos
faríngeos y respiratorios.) Incluso el paciente no puede
sacar la lengua más que por unos cuantos segundos. El
habla se vuelve disártrica: Trastorno en la articulación
del habla, distorsión en la emisión de las consonantes,
distorsión de vocales.
Fonación: La calidad vocal puede ser ronca y/o
la del sonido tenso/estrangulado. Se puede observar también
tono de voz más grave, paros de la voz y quiebres de
la producción oral.
Resonancia: Se puede evidenciar hipernasalidad, cuya
interferencia con la resonancia contribuye al problema articulatorio
de las consonantes imprecisas y oraciones cortas.
Pautas y Ejercicios de la musculatura que intervienen en
la respiración y en el habla: La fonoaudióloga
puede ayudar a retrasar y/o mejorar el habla y la respiración
a través de ejercicios oro faciales, masoterapia, aumento
de la capacidad respiratoria, relajación muscular.
La enfermedad de Huntington afecta a muchas habilidades
necesarias para una comunicación eficaz cómo
ser:
> Deterioro en la respiración.
> Voz ronca.
> Intensidad inapropiada.
> Articulación imprecisa.
> También se encuentran alteradas muchas habilidades
cognitivas necesarias para procesar lo que quereos decir.
Estas dificultades son:
> Iniciar conversaciones.
> Espontaneidad en la conversación.
> Trasformar los pensamientos en palabras.
> Número reducido de palabras para expresarse.
> Capacidad limitada de respuesta en una conversación.
> Entender información compleja.
> Habilidades deterioradas en la lectura y escritura, con
dificultad en la comprensión.
Las personas con la Enfermedad de Huntington también
tienen otros problemas:
> Aprender nueva información y adquirir nuevas habilidades.
> Pobre capacidad e atención y concentración.
> Incapacidad de organizar, razonar y solucionar problemas.
Estas dificultades se van adquiriendo según progresa
la enfermedad y se expresan de manera absolutamente aleatoria.
Esta imprevisión puede ser tremendamente frustrante
para la persona y su entorno. Pueden hacer una petición
claramente en un momento y segundos después tener serias
dificultades para articular palabra.
Como cuidador o familiar es importante entender que la persona
no tiene ningún control sobre esto, es la naturaleza
imprevisible de la enfermedad el origen del problema.
Debido a los problemas en la comunicación que se da
con mucha frecuencia es necesario recurrir a señales
externas, y ser conscientes de no monopolizar la conversación
para evitar que él hable.
Cuando tiene problemas de comunicación es conveniente
que consulte con un logopeda.
Pautas para compensar su habla:
> Entorno tranquilo, evite distracciones; (Televisor, mucha
gente, lugares ruidosos)
> Mire a quien habla, concéntrese en la conversación;
> Tome aire antes de comenzar a hablar;
> Produzca frases cortas y haga pausas entre las frases
y/o palabras;
> Hable despacio y trate de exagerar los sonidos de las
palabras (será mejor comprendido).
Advertencias al interlocutor:
> Tenga mucha paciencia; Hable lentamente.
> Ambiente cómodo.
> Reduzca al máximo las distracciones.
> Indíquele cuando no entiende;
> Simplifique los mensajes ayudándose de señales.
> Repita la parte del mensaje que ha entendido, escríbalo
o haga preguntas que requieran un SÍ o NO como respuesta
para intentar completar el mensaje.
> Sugiérale que lo diga más despacio, que
tome aire, que exagere los sonidos de las palabras.
Un individuo en las etapas avanzadas de la enfermedad puede
haber perdido la capacidad de comunicación verbal.
Una de las equivocaciones más grandes que podemos cometer
es pensar que una persona que ha perdido la capacidad de comunicarse
ha perdido también la capacidad de entender. Se sabe
que las personas en las fases más posteriores de la
enfermedad tienen un alto grado de comprensión de la
conversación cotidiana, por lo que mantener la comunicación
en esta etapa es extremadamente importante. Estas personas
todavía tienen mucho que compartir. Hay una diferencia
enorme en la calidad de vida de la persona si se siente conectada
y afirmada como individuo.
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