ASOCIACION ARGENTINA DE HUNTINGTON

GRUPOS

REUNION 29-11-04

Estimados amigos de la comunidad de EH de Argentina:

Queremos agradecer a las casi 50 personas que estuvieron presentes en la pasada reunión el Domingo 29 de noviembre en J. Mármol, Pcia. de Buenos Aires. Hubo asistentes de varias partes del país tales como San Luis, Córdoba, Santa Fe, Rosario, Rufino y Pcia. de Bs. As. y CF.

También no queríamos dejar de mencionar un especial agradecimiento al municipio de San Lorenzo, Santa Fe, quien aportó los medios necesarios para que algunos asistentes de esa localidad pudieran estar en esta reunión. Contamos también con la presencia de la Psicóloga Sra. Elena Giuntini en representación del "Programa de Parkinson y Enfermedades de Movimientos Anormales" del Hospital de Clínicas de Bs. As. El mismo esta encabezado por el Dr. Micheli, Profesor Adjunto de Neurología de la Universidad de Buenos Aires, y la Lic. Cristina Pecci. Por último, mil gracias a todos los que colaboraron en la organización previa, y un millón de gracias a la Asociación Cultural y Deportiva de José Mármol, que cedió el uso de sus instalaciones para este importante evento.

Además del excelente ambiente de camaradería que hubo, debido a que disfrutamos de unos buenos chorizos y hamburguesas asadas por el Sr, Randerath, todos nos beneficiamos del resumen que Rodolfo Vera suministró del Congreso Europeo de Huntington celebrado en Guadarrama, Madrid en septiembre de 2004. Allí se explicó el gran trabajo de investigación que se está realizando en Europa, un proyecto de 10 años, que está auspiciado por una inversión americana privada, la High-Q Foundation. Se comentó que se ha creado una gran base de datos para poder reunir información de todos los enfermos de Huntington de Europa, la www.euro-hd.net En esta se ingresan los datos de cada afectado de EH y se les da un número de identificación, para proteger la confidencialidad de la información.
Todo esto contribuirá grandemente al mundo científico, quienes están ávidos de datos para poder investigar. Además la información esta en español, pues se han organizado comités de traducción en varios idiomas de la Comunidad Europea. También se agregó que la ACHE entidad organizadora del congreso, en su boletín 30 de Noviembre del 2004 ha publicado un excelente resumen del congreso. Se puede hallar en internet en
www.e-huntington.org/boletin30.pdf

Otro dato útil que se comentó, fue que hay un sitio en internet del cual los médicos pueden estar al tanto de todas las drogas que se están aplicando a los enfermos de EH en sus diferentes etapas (véase www.huntingtonproject.org ).

Luego todos disfrutamos de ver un vídeo del programa de TV "Grandes temas médicos" realizado por la Fundación Favaloro con respecto al Mal de Huntington en el que participaron: el Dr. Micheli, Dr. Díaz y el Presidente de la APAEH Pablo Acuña.

Por otro lado la Secretaria de la asociación, Sra. Jorgelina Giordano tuvo el agrado de anunciar que quedó oficial y legalmente establecida, nuestra querida ASOCIACIÓN PARA EL APOYO A LOS ENFERMOS DE HUNTINGTON (A.P.A.E.H).

Los nombres de las autoridades de la asociación son los siguientes:

Pablo Acuña, Presidente.
Jorgelina Giordano, Secretaria.
Roberto Biasón, Tesorero.
Rodolfo Vera, Directivo Suplente.
Susana Capelle
Claudia Krinsky

También se decidió hacer una reunión en la ciudad de Rosario, (fecha a confirmar) y se comentó de una posible segunda sede de la asociación en esa ciudad.

Finalmente se comentó de la continuidad de las reuniones periódicas, el primer sábado de cada mes en el bar del entre piso del Hospital de Clínicas a las 10 hs. excepto los meses de enero y febrero en los que no nos reuniremos.

Proximamente avisaremos cuando en el sitio www.huntingtonargentina.com.ar esten exibidas las fotos correspondientes al evento realizado

De nuevo muchs gracias, especialmente a todos los que trabajaron en la organización de esta inolvidable reunión, y a los afectados por esta dolencia, que de a poco se están animando a venir y la están pasando muy bien.

Pablo Acuña
Presidente de A.P.A.E.H.

FOTOS